Auntie, de la photographe Ana Hop, basée à Mexico, est un portrait intime de sa tante Arminda, qui vit avec une schizophrénie paranoïaque depuis de nombreuses années.
Le diagnostic est tombé alors qu'Ana était encore adolescente, même si, à l'époque, elle n'en comprenait pas la signification. Arminda était sa tante préférée. Elles étaient proches et jouaient souvent ensemble.
Un jour, le père d'Ana lui annonça qu'Arminda était malade, sans toutefois lui expliquer pourquoi. En grandissant, Ana se posa de plus en plus de questions : pourquoi avait-il fallu autant de temps pour la diagnostiquer ? Pourquoi les médicaments n'étaient-ils pas efficaces ? Pourquoi ne pouvait-elle pas vivre une vie normale ? Peu à peu, elle commença à comprendre ce que signifiait être schizophrène.
« Quand j’ai découvert ce qu’était cette maladie et qu’il y avait si peu de moyens de la traiter, j’ai réalisé à quel point les People atteintes de maladie mentale se sentent seules. »
La schizophrénie touche environ 1 % de la population mondiale, et on estime qu'environ 20 millions de People dans le monde vivent avec ce trouble. Cependant, en raison d'une sous-déclaration et de diagnostics erronés, les chiffres réels seraient bien plus élevés.
Il s'agit d'une maladie stigmatisée. Nombreux sont ceux qui l'associent à des comportements violents ou supposent que toutes les People atteintes de schizophrénie présentent les mêmes symptômes. En réalité, la situation est bien plus complexe. La plupart des People diagnostiquées avec la schizophrénie ne sont pas violentes ; en fait, elles sont plus susceptibles d'être victimes de violence et d'isolement social en raison d'une incompréhension généralisée.
Ana a pu le constater de ses propres yeux avec sa tante. Selon son diagnostic, Arminda n'était pas autorisée à socialiser ni à travailler, contrairement à certaines People atteintes de schizophrénie. Elle vivait profondément isolée. Sa famille a gardé son état secret pendant de nombreuses années. Souhaitant partager l'histoire de sa tante, Ana a commencé à la photographier.
« La maladie mentale est mal comprise par ceux qui n'en souffrent pas. Son combat et son histoire m'ont fait penser que la plupart des People atteintes de ce trouble n'existent pas dans la société. Je voulais que sa vie ne soit pas ignorée. »
Ses images représentent des moments quotidiens de la vie de sa tante – des portraits profondément intimes et candides, côtoyant des objets et des détails de son environnement restreint. La sensibilité de ces images est évidente, façonnée par la relation étroite entre elles. On y perçoit une tendresse palpable, mais aussi une tristesse discrète lorsqu'on comprend le contexte. Arminda est toujours photographiée seule, souvent frêle. Pourtant, des moments de joie existent aussi – sur une photo, elle sourit à l'objectif à travers un petit miroir qu'elle tient.
Des scans et des photographies de vieilles photos de famille – montrant souvent une Arminda plus jeune et plus heureuse – s'entremêlent tout au long du projet. Certaines de ces images sont déchirées, vieillies ou décolorées, reflétant subtilement que ce chapitre de sa vie est révolu depuis longtemps. Sur beaucoup d'entre elles, elle sourit, entourée d'autres People, évoquant un sentiment de joie qui contraste fortement avec l'isolement de sa vie actuelle.
Les images et les objets qu’elle tient servent également de rappels de la stories Arminda a partagé avec Ana son passé—stories d'une vie désormais lointaine et difficile à saisir. Sur certaines images, cependant, son regard est solennel, ce qui amène à se demander : commençait-elle déjà à lutter contre la maladie à cette époque ?
Le projet a été un véritable défi pour Ana. Arminda, consciente de son poids, se plaignait parfois d'avoir l'air grosse sur les photos, même si parfois elle appréciait les photos et demandait même à Ana de la prendre en photo. Sa famille a également eu du mal à accepter le projet. Bien qu'ils parlent désormais ouvertement de la maladie d'Arminda, ils étaient hésitants au début. Ils craignaient de révéler une histoire aussi vulnérable et s'interrogeaient sur l'éthique de la partager. Cependant, le peu d'argent généré par le projet, entièrement destiné à soutenir Arminda, a contribué à apaiser leurs inquiétudes.
Le projet a suscité des discussions sur la schizophrénie, un sujet souvent ignoré. Ana a constaté que les idées reçues sur cette maladie étaient fréquentes et que la compréhension générale de la santé mentale était souvent insuffisante en raison de l'absence de discussions ouvertes.
Mais cela l’a également aidée à ouvrir davantage ses propres yeux, à la fois sur l’histoire de sa tante et sur ceux qui, comme elle, souffrent de schizophrénie.
« J'ai réalisé qu'il n'y avait pas assez de recherche. J'ai appris combien il est difficile d'obtenir un diagnostic. Sa douleur provient de ses émotions et de ses pensées, mais nous autres ne comprenons pas ce type de douleur ; nous ne comprenons que la douleur physique. Les People atteintes de schizophrénie sont souvent exclues de la société, ce qui crée un profond sentiment de solitude. »
On espère que l’histoire d’Arminda favorisera une plus grande prise de conscience et une meilleure compréhension, lui permettant, ainsi qu’à d’autres comme elle, de vivre une vie plus épanouissante.
Toutes les images © Ana Hop