Détermination pour la récupération Un projet de photographie de Zelko Nedic
Le corps est un endroit merveilleux où vivre, mais lorsqu'il est confronté à une maladie chronique, il se transforme rapidement en prison silencieuse.
- Il y a quelques mois, j'ai reçu un e-mail d'une fille me demandant si je serais intéressé à la photographier. Je reçois beaucoup ce genre de demande mais celle-ci était différente. Voici son histoire:
«Je suis Alana, je souffre d'une maladie chronique qui n'est pas familière dans le monde médical. Je souffre du syndrome de fatigue chronique, de la dysautonomie et des infections furtives depuis 5 ans. Il n'y a pas un seul système dans mon corps qui n'ait été affecté, mon cœur et mon cerveau les pires.
Une vraie vulnérabilité vient d'être malade, une fois qu'une jeune femme heureuse et indépendante devient l'ombre d'elle-même, transportant ses médicaments, ses machines et ses aides à la marche jusqu'au rendez-vous chez le médecin après le rendez-vous, seulement pour se faire dire: «Je suis désolé, nous ne faisons pas. Je ne sais pas ce qui ne va pas avec toi. Les hôpitaux commencent à se sentir comme votre deuxième maison sans la chaleur et l'amour, votre dignité n'est plus et vous êtes ballotté de spécialiste en spécialiste, tout ce à quoi vous recevez la même réponse. Le corps en décomposition sous mes yeux, les muscles autrefois forts sont maintenant gaspillés et faibles, physiquement le corps a changé, vous commencez à vous sentir laid.
Les quatre murs autour de vous deviennent la seule vue que vous voyez et vous regardez la vie passer de votre lit, vous perdez le sens de la connexion humaine et commencez à vous enfoncer dans un endroit sombre en souhaitant qu'elle se termine. Vous regardez de côté pendant que vos amis continuent leur vie bien remplie, beaucoup avec lesquels vous perdez le contact alors qu'ils luttent pour comprendre votre maladie, après tout ce que les médecins ont du mal à comprendre, comment pourrais-je espérer quelqu'un d'autre aussi? Les mots "qu'avez-vous fait aujourd'hui?" sonner comme des clous sur un tableau noir. Vous voyez que mon corps ne m'emmènera pas loin; une douche est un luxe, voir le ciel, pas à travers une fenêtre est une journée merveilleuse, les choses simples que les gens tiennent pour acquises deviennent maintenant vos plus beaux cadeaux.
La maladie pour moi a cependant son côté positif, elle m'a appris à ralentir, à profiter des petites choses comme regarder votre fille jouer en silence avec ses poupées alors qu'elle marmonne de petites conversations entre ses jouets. Cela m'a appris à apprécier encore plus mes proches alors qu'ils me tenaient la main et pleuraient avec moi dans mes moments les plus malades. Cela m'a appris ce qui compte vraiment dans la vie, voir la magie dans les yeux de ma fille, respirer l'air frais tout en sentant la chaleur du soleil rayonner doucement sur votre peau, partager ce ventre contagieux avec votre famille un samedi soir pendant que vous jouez jeux de société et regardez votre bien-aimé tricher, un coup d'oeil passager avec un inconnu alors qu'ils vous donnent un doux sourire.
Telles sont les raisons pour lesquelles je refuse d'abandonner la bataille, la vie est si précieuse. Je lutterai pour chaque souffle, car la vie même avec la maladie peut être si belle.
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